欢迎来到某某手机展柜官网!

服务热线

400-123-4567

新闻资讯

联系我们

电话:400-123-4567
手机:13988999988
邮箱:[email protected]
地址:广东省广州市天河区88号
当前位置:主页 > 新闻资讯 >

新闻资讯

国产“格列卫”再降价,药品集中采购有“药神

作者:admin 时间:2018-12-14 21:25

为给患有先天性胆道闭锁的儿子小雨治病,25岁的葛牵云寄希望于割肝救子。此前她与孩子的配型已经成功,不过,捐肝这一决定因为丈夫张浩(化名)的“放弃”,未能通过医院伦理审查,手术因而搁置。

12月13日,葛牵云走出上海一家医院肝脏外科儿童病区的伦理审查会议室。她故作轻松,却难掩沮丧表情,“回家再跟他(孩子爸爸)商量吧”。

葛牵云一家住在扬州,丈夫张浩比其小三岁。

今年4月,他们的儿子小雨出生后一个月,在一次例行体检中被查出黄疸指数偏高,疑似肝炎综合征。两人赶紧带着孩子前往南京检查,医生诊断为先天性胆道闭锁,属于胆管出现阻塞,胆汁无法正常排入肠道,会逐渐导致肝功能衰竭。

扬州25岁妈妈欲割肝救治胆道闭锁宝宝,丈夫放弃致手术搁置

12月13日,葛牵云抱着小雨,和他们的主治医生周韬合影。 澎湃新闻记者 温潇潇 图

上海这家医院肝脏外科主治医师周韬介绍,先天性胆道闭锁的主要表征是皮肤发黄不褪、肚子大,胆汁无法正常排出导致粪便发白,通常在孩子出生1-2个月后确诊,属于婴幼儿专属疾病,葛西手术作为一种“姑息性手术”,可以帮助孩子排出胆汁,但也只能暂时延长患儿生命,最理想的方案仍是进行肝移植手术。

为救孩子,葛牵云决定自己捐出自己的一部分肝脏。由于涉及器官移植,手术必须先通过伦理审查。

根据伦理审查要求,孩子出生证明上写有张浩的名字,葛牵云需要获得丈夫的支持,或者出具丈夫放弃抚养孩子的声明,证明由她独自抚养孩子,否则肝移植手术无法进行。然而12月13日,张浩并未出现,葛牵云此前也没有和丈夫商定由她独自抚养孩子,当天的伦理审查未能通过。

葛牵云向澎湃新闻回忆,张浩最开始也想救孩子,孩子今年4月做葛西手术期间,他也签了字。但后来,张浩不仅坚持放弃,还劝她也放弃,至于原因,她不愿多提。

葛牵云的母亲也告诉澎湃新闻,女婿不肯给孩子做肝移植配型,是因为“他担心肝移植不成功,而且花钱”。

在主治医生周韬的印象里,葛牵云一直非常想救孩子,外婆也曾担心手术对女儿的影响以及费用,但打消疑虑后很支持女儿的决定,“孩子爸爸从来没来过,她(葛牵云)既要捐肝,还要独自为小孩以后的生活考虑,而且这种情况下依然没有想过放弃,这是让我很感动和钦佩的地方。”

据紫牛新闻此前报道,葛牵云的父母曾反对女儿亲自捐肝,不愿女儿忍受痛苦。葛牵云的丈夫更是强烈反对,反复劝她放弃,认为不但费用高,也没有百分之百的把握,并曾质问葛牵云“钱从哪来”。

当澎湃新闻记者询问葛牵云接下来的打算时,她表示:“明天回家再跟他(孩子爸爸)商量,现在就卡在这里,我希望他抚养,但是肝移植他不同意,就得写放弃抚养的证明(才能做手术)。”

目前,据葛牵云介绍,水滴筹、北京天使妈妈慈善基金会均向她伸出援助之手,其中水滴筹已帮她筹款约7.3万元。多名病友向记者表示,肝移植手术若顺利完成,没有其他并发症,需花费20余万元。

对于先天性胆道闭锁的疾病,上海仁济医院肝脏外科主治医师周韬向澎湃新闻介绍说,先天性胆道闭锁的发病率达到八千到一万分之一,不是常见病,也不是罕见病。目前,发病的确切原因尚不清楚,比较倾向性的说法是:母亲怀孕期间可能受到某些病毒的干扰,导致孩子胆道发育出现偏差,但具体病毒和机制还不清楚。

通常来说,80%的婴幼儿生出来都会出现黄疸,但一般一个月以内都会慢慢褪掉,胆道闭锁则一直褪不掉。粪便并不是最主要的辨识方法,但可以作为指示:正常粪便是金黄或墨绿,胆道闭锁案例可能偏白,也就是大便不含胆汁。建议父母,如果孩子超出一个月以上黄疸还不减退,要去专业的儿童医院排查。

周韬说,儿童肝移植只能由父母或者三系以内的亲属捐献,目前主要依靠亲属捐献,其中一个原因是器官捐献仍非常短缺。

对话

澎湃新闻:现在孩子的状态怎么样?

葛牵云:还可以,原本打算过了伦理审查,明年开春就给孩子动手术,这是和医生协商好的时间,他觉得孩子现在状态还不错,可以养养,等身体状况最好的时候做,我也想等孩子最好的时间,刚好他过第一个春节和生日。

澎湃新闻:为什么坚持自己捐肝而不是其他家人捐或外源肝?曾经犹豫过吗?

葛牵云:割肝这件事我是没有犹豫的,就是有点怕疼,后来想想这是自己家孩子啊。我爸爸妈妈年龄已经达到临界线了,所以只有我或者外源,外源肝可能会贵一倍,也考虑亲体排异小。

澎湃新闻:家人支持你吗?

葛牵云:我爸爸妈妈支持我,他们也不是不准我去做,就是担心我。

澎湃新闻:手术现在一共花了多少钱?

葛牵云:总共差不多快10万了。我们有去借过钱,配型之后也在水滴筹上筹钱。

澎湃新闻:筹款已经使用了吗?

葛牵云:水滴筹这部分还没有用,大约有7万多,我想着人家捐给我是要给宝宝肝移植手术用的,所以我不能用在其他地方,准备后续手术再用。

澎湃新闻:你现在有工作吗?家里人呢?

葛牵云:以前在离家很近的一家电子厂工作,一个月能拿五六千元,怀孕后担心有辐射,就不做了。我妈妈也帮我一起照顾孩子,爸爸在打临工。

澎湃新闻:孩子最开始患病的时候,孩子爸爸的态度怎么样?

葛牵云:第一个葛西手术的字是他签的,当时他意思是救,后来也说过要去咨询(医生),但再后来就不知道为什么他很坚定地放弃了。自从孩子手术后,他就把工作辞掉,说要回老家找工作,能赚更多钱,但具体有没有工作我也不知道。

澎湃新闻:有没有想过离开孩子爸爸?

葛牵云:现在还没有想这些东西,以小孩为主吧。